 L’association des Malades d’Algies Pudendales est une association de loi 1901, reconnue d’intérêt général, fondée en 2004 par des malades et leur famille pour sortir de l’isolement, faire connaître et reconnaitre la pathologie et contribuer à lutter contre l’errance diagnostique et thérapeutique.
Animée uniquement par des bénévoles (et proches) atteints par cette pathologie et/ou souffrant de syndromes douloureux associés, tel que le syndrome myofascial, les vulvodynies, les vestibulodynies et la prostatite chronique, l’association compte à ce jour environ 500 adhérents dans toute la France et certains pays Francophones.
L’ AMAP est le premier réseau français de solidarité et de défense des droits des malades touchés par la névralgie pudendale et autres syndromes douloureux pelvi-périnéaux.
Nous sommes l’interlocuteur associatif « officiel » des pouvoirs publics et du corps médical dans le cadre des actions que nous menons pour contribuer à l’amélioration de la prise en charge sur le plan thérapeutique et institutionnel.
FLASH INFO
Le Docteur Jean BRUXELLE, Président de la Société Française d’Etude et de traitement de la douleur s’inquiète de la réduction des moyens alloués aux hôpitaux ; voir l’article publié dans l’Express le 22 octobre 2009 : Lire la suite
Le 27 novembre, l'AMAP sera présente au Forum d'information sur les maladies rares à Lyon dans les locaux de Merck Serono.
Notre vocation est triple
1) Informer et soutenir les malades et leur entourage
2) Construire un partenariat éclairé entre les malades et les praticiens
3) Sensibiliser les professionnels de santé concernés par les pathologies
Le mot de la présidente
Bonjour à tous
Je reviens vers vous après un été difficile. Je vous confirme que l’AMAP existe toujours, et ce malgré les actions frauduleuses des anciens délégués et de certains membres du bureau. Je suis consciente que nombreux d’entre vous êtes désorientés par le flux de courrier important, l’acharnement de l’AFAP-NP à se servir de la liste de nos adhérents afin de les ramener vers eux. Certaines personnes de l’AFAP-NP se permettent même d’enlever nos affiches et nos plaquettes et essaient de nous discréditer vis-à-vis des médecins. A quoi ça sert tout ça ? N’est-il pas plus intelligent que chacune des associations agisse pour faire reconnaître notre pathologie, chacune à sa manière ? Nous sommes des adultes et non pas des enfants d’une école maternelle… Et les médecins ne sont pas dans une association, il leur appartient de faire connaître les associations de malades. Ce n’est pas leur rôle de dire au malade, vous allez à cette association et non à celle-là. La vie en tant que malade est suffisamment difficile, alors pourquoi supporter tout ça ?
Quoiqu’il en soit, nous continuons nos actions : SOUTENIR, AIDER ET ORIENTER les malades. Non l’AMAP ne sera pas dissoute en janvier comme vous l’avez lu ou entendu, qui peut prétendre à cette rumeur ? OUI, il faut se battre, mais pour une bonne cause. Et j’ai là un message d’espoir, puisqu’après plusieurs contre-expertises, la sécurité sociale a enfin accepté de me prendre en longue maladie et m’a reconnue à 100 % pour la névralgie pudendale ; voilà un combat que nous devons tous mener à bien. Combien d’entre vous sont obligés de travailler parce qu’il n’y a pas de reconnaissance auprès des organismes sociaux ?
Pour finir, je profite de cette édition pour remercier Christine, Annie, Brigitte et Claudine qui ont pris le rôle de délégués et font un travail formidable. D’ailleurs Brigitte est hospitalisée depuis le 20 novembre, je prendrai moi même ses délégations en charge. Voilà aussi ce que fait l’AMAP, l’échange, l’entraide.
Comme vous pouvez le constater, certaines régions ne sont pas pourvues en délégations ; n’hésitez pas à nous rejoindre.
Amicalement.
Les cotisations reçues à compter du 01/10/2009 seront attribuées sur l'année 2010". Les reçus fiscaux pour l’année 2009 vous seront adressés courant février |
