Actualité

Etude internationale de phase 2 dans le traitement de la douleur de la Prostatite Chronique Abactérienne :
Annonce d’aide au recrutement des patients en France

Les services d’Urologie des hôpitaux de 6 villes françaises (Lyon, Paris, Nantes, Rennes, Nîmes et Garches) participent actuellement à une étude clinique internationale testant un nouveau médicament expérimental qui agit sur la douleur de la prostatite chronique non bactérienne (syndrome pelvien douloureux chronique).

Ces centres médicaux spécialisés recherchent des _hommes_ âgés d’au moins 18 ans, n’ayant pas été opérés des voies urinaires de la prostate dans les 6 derniers mois, qui ressentent une _douleur intense du bas-ventre_ (localisée sous la vessie ou au niveau des organes génitaux et du rectum) et qui se sentent gênés par des _envies d’uriner à répétition _ainsi que des _douleurs_ lors de l’émission d’urine et/ou lors des rapports sexuels (douleurs à l’éjaculation).

Si vous répondez à ces critères, vous pouvez peut-être participer à une étude clinique dont l’objectif est de diminuer ces désagréments.

Si vous êtes intéressés pour participer à cette étude, merci de contacter une des 7 équipes médicales des hôpitaux des villes participant à cette étude (en fonction de votre région) aux numéros de téléphone suivants du lundi au vendredi :

1. PARIS (hôpital Rothschild) : 01 40 19 36 86 - de 09H30 à 12h00 et 14h30 à 16h00

2. PARIS (hôpital Tenon) : 01 56 01 82 17 - de 09H00 à 12h00 et 14h00 à 17h00

3. GARCHES (Hôpital Poincaré) : 01 47 10 46 26 - de 09h00 à 12h00 et 14h00 à 17h30

4. LYON (hôpital Edouard Herriot) : 04 72 11 91 11 - de 09H00 à 12h00 et 14h00 à 17h00

5. NANTES (hôpital Hôtel-Dieu) : 02 40 08 39 10 - de 09H00 à 12h00 et 14h00 à 17h00

6. RENNES (hôpital Pontchaillou) : 02 99 28 98 12 - de 09h00 à 12h00 et 14h00 à 17h00

7. NÎMES (Hôpital Carémeau) : 04 66 68 33 51 - de 09h00 à 12h00 et 14h00 à 17h00

Votre participation anonyme et gratuite se déroulera sur environ 4 mois et demi (18 semaines). Un médecin assurera votre suivi médical régulièrement et vous bénéficierez de traitements et de conseils gratuits pendant toute votre participation (vous aurez une chance sur deux de recevoir soit le traitement à l’étude soit un traitement inactif appelé placebo).

Vos frais de déplacements dans le cadre de cette étude vous seront remboursés.

Ces journées ont été d’une importance primordiale quant au contact avec différents neurologues de France et de tous pays (Belgique, Guadeloupe, Maroc, Tunisie, Roumanie…).

Nous avons été très bien accueillies par les médecins neurologues, satisfaits qu’enfin une association existe pour les malades atteints de la névralgie pudendale et les syndromes myofasciaux.

Nous avons exprimé nos attentes concernant leur diagnostic précoce afin de renvoyer les malades vers les médecins compétents et les avons informés de la mise en place prochaine du comité médico scientifique.

Madame Maria Carmélita SCHEIBER NOGUEIRA nous a fait assister à un atelier sur la névralgie pudendale et nous l’en remercions. Nous avons juste à déplorer l’absence de neurologues de la Région Nord.

Cet événement  fut l’occasion de distribuer nos plaquettes d’information accompagnées de la liste des délégués régionaux et de l’affiche. Une liste de neurologues, désireux de rester en contact avec l’AMAP a été établie, afin de leur adresser des plaquettes et de notre newsletter lors de l’envoi du journal trimestriel.

Congrès Aix en Provence

Malgré les intempéries, nous avons pu assister à la dernière journée du congrès international ALS DOULEUR PELVI-PERINEALE les 8 et 9 janvier 2009. Nous avons quand même eu l’occasion de distribuer un nombre important de plaquettes. De même, nous avons pris des contacts avec des médecins. Un compte-rendu vous sera adressé dès que celui-ci sera élaboré. Par ailleurs, à notre demande, TV7 PROVENCE, une télévision locale a réalisé un reportage. Celui-ci sera diffusé sur leur site internet, sur « youtube » et « dailymotion ». La Vice-Présidente a présenté l’Association, deux témoignages ont été enregistrés et le Docteur BAUTRANT a été interviewé . Un lien sera inséré sur le site AMAP.

L’Assemblée Générale a été maintenue et je remercie toutes les personnes qui y ont assisté : les délégués sont venus de toute la France ainsi que des adhérentes suisses, une première à l’AMAP. De cette Assemblée Générale il est ressorti beaucoup d’émotion et il s’est dégagé une atmosphère « familiale », tous heureux de se voir ou se revoir pour certains. Maintenant, continuons la route qui nous est tracée !!

Voir la video

Mise en place protocole de recherche
Bonne nouvelle pour les malades atteints de névralgie pudendale.

Cette étude qui concernera 201 patients sur une durée de 2 ans et demi a pour objectif l'évaluation de l'efficacité des infiltrations des névralgies pudendales et permettra de contribuer à l'amélioration de la prise en charge thérapeutique.

Elle sera menée par 6 équipes : Nantes, Paris, Bayonne, Rouen, Lyon et Clermond-Ferrand.

Le financement de ce premier travail de recherche par les pouvoirs publics démontre que la NP commence à faire l'objet d'un véritable intérêt et d'une forme de reconnaissance.

Aussi, nous vous invitons à lire attentivement le courrier du Dr LABAT et la note d'information sur les modalités de participation à cette étude. Nous vous encourageons vivement à vous porter volontaire si vous remplissez les caractéristiques requis.

Si cette recherche médicale vous intéresse, nous vous invitons à prendre connaissance du message du Dr LABAT ainsi que la note d'information appelant à candidature.

Email du Dr LABAT
Note d'information sur la recherche médicale

La rencontre aura lieu à Paris le 17 mars 2009, la Présidente et la Vice Présidente seront reçues par Mme ORLIAC.